周朝喜:母子并肩与病魔抗争18年 用爱丈量大半个中国

　　周朝喜，女，1977年6月生，重庆市綦江区登瀛学校教师。她的儿子罗睿燊出生15天，便查出患有苯丙酮尿症，5岁半时又被查出患有进行性肌营养不良，医生断言“此病活不过18岁”，在周朝喜的悉心照料下，如今罗睿燊已年满18岁。同时她还利用自媒体分享帮助儿子同病魔抗争的心路历程，先后发布抖音作品655个，粉丝6500余人，获赞20.8余万。她长期耐心倾听和安抚病友，呼吁社会各界关注罕见病和困难群体，为近百个困难家庭筹得20余台康复辅具、14万元爱心善款。周朝喜曾获重庆市“新时代好家长”、“重庆好人”等荣誉。

　　不言放弃只身扛起重病儿子抚育责任

　　2005年，周朝喜满心欢喜迎接孩子的到来，儿子出生却被确诊为苯丙酮尿症。

　　“医生说，苯丙酮尿症只要注意饮食，孩子还是可以健健康康长大。”乐观的周朝喜心里充满了希望，丈夫却因儿子患病离开了这对母子。

　　周朝喜咬咬牙，独自承担起照顾儿子的重任。但厄运却再次降临，罗睿燊5岁半时又被诊断出患有进行性肌营养不良病。

　　懂事的罗睿燊发现妈妈变了，变得爱哭了，他以为是自己做错了什么让妈妈不开心了，他守在妈妈身边安慰她：“妈妈不要难过，宝宝听你的话，你笑一笑吧！”

　　儿子的话让周朝喜意识到自己不能再一蹶不振，作为孩子唯一的依靠，她必须承担起自己的责任。

　　虽然她过了自己内心的那一关，但身边的亲戚朋友却常常“好心”劝她：“你儿子得的是不治之症，不管你如何努力都是徒劳，还不如多为自己考虑，把患病的儿子丢给婆家，想办法再婚生二胎。”

　　但周朝喜已下定决心，要为罗睿燊的幸福付出所有，这样才能对得起孩子选择她做母亲的这份无限的爱和信任。

　　在妈妈的陪伴下，罗睿燊面对生活乐观向上，学习勤奋刻苦，凭自己的努力考上了重庆市重点高中——綦江中学，现已完成高二学业。

　　悉心照料打破“活不过18岁”的断言

　　周朝喜每天清晨五点半起床，第一件事便是紧锣密鼓地准备儿子的特殊早餐。

　　对于身患苯丙酮尿症的儿子来说，在饮食上除了蔬菜水果外，常人能吃的五谷杂粮、鱼肉蛋奶、坚果饮料等都是“毒药”，会损伤脑细胞直至痴呆。

　　味同嚼蜡的特殊食物，是周朝喜和儿子每天都要面对的挑战，每次做好特殊米饭，周朝喜都要假意尝尝，装作津津有味的样子。罗睿燊无比信任妈妈的话，勇敢地挑战一日三餐，没有多久就习惯了特殊饮食，完全不需要妈妈督促。

　　患有进行性肌营养不良患者长期久坐不动，且护理不周，就会出现臀部皮肤溃烂，脊柱严重侧弯和身体各个关节严重变形，影响心肺功能导致呼吸衰竭。但周朝喜偏偏不信这个邪，她认真向专业的康复师学习康复手法，省吃俭用购买必须的康复装备，每天晨起和睡前给孩子做全身按摩和拉伸半小时。

　　在周朝喜的手机上设置了多个闹钟，这是由于周朝喜既要忙于学校事务，又害怕错过照顾孩子的时间：有提醒孩子服药时间，有叮嘱补充特殊蛋白粉时间，有课间康复锻炼时间……每当课间康复闹钟响起，她就会一路小跑到儿子上课的教室，为孩子按摩活动手指，手臂，腰部以及膝盖，再把孩子抱上站立轮椅，固定好各个部位，让他保持最佳站立姿势，以便尽可能延长孩子可承受的站立时间，缓解久坐疲劳。

　　在妈妈的悉心照料下，罗睿燊已经18岁半了，顺利打破了医生“活不过18岁”的预言，创造了奇迹。

　　笑对人生延展有限生命的最大宽度

　　在母亲的教育引导下，罗睿燊积极阳光，努力上进，不仅学习成绩优异，课外时间还经常参加征文、朗诵比赛等活动，多次获奖，2020年被评为重庆市新时代好少年。

　　为了丰富儿子的生活，10多年来周朝喜利用寒暑假时间，一个人带着儿子走遍了大半个中国，让儿子开阔眼界，感受祖国壮美河山。

　　一个身材弱小的女子独自带着一个坐着轮椅的孩子，单凭想象也能知道困难重重。电饭锅、餐具、特殊大米、特殊奶粉、各类药品、折叠马桶椅、便携尿壶、呼吸训练器等行李加起来就是三大包；出门时遇到台阶，她至少往返三趟以上才能完成。

　　2023年8月，她带着儿子在西藏自驾，参观了神奇的布达拉，欣赏了美丽的格桑花，踏上了海拔4500米的雪域高原。周朝喜说：“我不能左右儿子生命的长度，但我可以尽量延展他生命的宽度。”

　　如今的周朝喜还利用抖音、微信朋友圈、视频号、个人公众号等自媒体，分享自己的心路历程。她们的感人视频《我和儿子的约定：如果有来生，我们还要做母子》令无数网友潸然泪下。母子俩的坚强，温暖鼓舞着那些绝望的病友从痛苦中走出来，谱写精彩的人生。